在這個多元世界裡,善待自己也善待別人──讀《一花一天堂》

身為一位心理諮商師,在接觸各式各樣的個案時,我常常會思考:一個人的成長,到底最重要的是什麼?前陣子讀了《一花一天堂》這本書,作者黃俐雅描寫自己養育患有重度智障兒子昱昱的心路歷程,一邊閱讀這本書的過程中,也讓我再度思考了如何看待人。

一開始讀這本書時,我腦海中冒出了一個過去讀到的真實案例。美國精神科醫師布魯斯‧佩里(Bruce Perry)曾經描述過一位個案:四歲的小女孩體重只有十二公斤,看了非常多醫師、也用鼻胃管攝食高熱量的流質食物,但是體重卻完全沒有增加,甚至被其他精神科醫師診斷為「幼兒厭食症」,這些醫師認為,這位小女孩一定是偷偷把食物倒掉,或是晚上爬起來運動,不然,怎麼可能攝取這麼多熱量,卻長不大?

直到培里醫師花時間認識這位小女孩和她的家庭後,他發現,小女孩的媽媽從小也受過許多創傷,讓她不知道如何愛孩子──當然,她知道要餵奶和換尿布,但除此之外,她極少和孩子有肢體或是言語上的互動,而在當時醫學對於厭食症治療的理解,許多醫師更是指示這位年輕的媽媽不要理會孩子,不然孩子會藉由「不吃飯」來得到母親的關注。在理解了這位媽媽不知道如何「愛」孩子後,佩里醫師請一位寄養家庭媽媽把這位年輕的母親和小女孩接到家裡一起住,藉由寄養家庭媽媽提供的愛與關懷,年輕的母親開始學習如何愛孩子與理解孩子,而第二個月,在攝取同樣的熱量下,小女孩的體重增加了四點五公斤。

幾年前我讀到這個案例時,內心非常的驚訝:原來,沒有愛,孩子長不大!而在《一花一天堂》書裡,作者俐雅的兒子昱昱出生後被診斷有「貓哭症」,患有貓哭症的孩子大約有百分之九十活不過一歲,而這樣一位患有重度智能障礙的孩子,在一個充滿愛與尊重的環境裡,不只活超過了一歲,現在健健康康、已經三十歲了。

缺乏愛,孩子長不大;而愛與尊重,可以讓本來可能活不過一歲的孩子,成長茁壯。

好的對待方式,需要更多支持

面對患有重度智能障礙的昱昱,俐雅遵行著不打不罵的教養原則,試圖去理解孩子,找到和孩子溝通的方式。昱昱無法用語言表達出他的感覺與情緒,但是他能夠用其他方式溝通,像是聲音、眼神、動作等等,俐雅在書中寫著:「他會透過他的方式訴說,端看我們有無開放感覺去接收。」這也讓我想到,對於一般沒有智能障礙,能夠用語言表達的孩子,大人們又真正花多少時間聆聽?花多少時間與孩子溝通?

愛、尊重、與理解,都需要花時間、需要慢下來。在這個講究快速的社會裡,許多大人與孩子每天的生活就像是在賽跑──活動一個接著一個。這樣衝刺的生活,我們就沒有機會去接收孩子傳遞出來的訊息,唯有當大人和孩子都慢下來了,雙方才有時間和機會開始相互理解與溝通。

讀《一花一天堂》時,我心中常常讚賞著:「能夠做到這些,俐雅實在是太了不起了!」我不是母親,但我猜想,如果我是一位常常打罵、數落孩子的家長,在讀這本書的過程中,我心中可能會冒出許多自責與羞愧。或者,如果我也有一位有特殊需求的孩子,然後我對待孩子的方式遠遠比不上俐雅對昱昱的尊重與包容,我可能也會冒出許多負面情緒,像是對自己生氣、羞愧、甚至覺得自己是個糟糕的母親。

如果冒出這些情緒或是想法,都是正常的。這本書絕對不是要指責你:「你看看,人家養育一位患有重度障礙的孩子都可以做到不打不罵,你在幹什麼?」人生是一場旅程,不是一場競賽,我們不需要比較「誰是比較好的母親」,因為我相信,每個人都在自己擁有的侷限和資源下,盡力做到自己能做的事情。這些侷限可能來自過去被對待的方式與經歷過的創傷,而當我們無法覺察和理解,就很有可能無意識地複製熟悉的方式去對待下一代。就像這篇文章一開始提到的小女孩案例,這位年輕的母親很愛孩子、也願意為孩子做任何事情,但是過去的創傷與成長過程讓她對於照料下一代有許多侷限、也缺乏資源與支持。

如果我們可以相信「每個人都在自己有的侷限和資源下,盡力了」,那麼,或許我們就可以對於別人的犯錯,少一點批判與指責,多一點支持與提供資源。下一次,當你心中冒出「這位媽媽/爸爸怎麼這樣對待孩子啊」的批評時,或許也可以同時想想:「在那個當下,我可以怎麼做來支持這位爸爸或媽媽?」

我們不需要完美父母,我們需要「真實」的父母。如果我們願意花時間去嘗試理解孩子、去和孩子溝通,那們我們一定會犯錯。犯錯是身為人的一部分,沒有人有完美的人生,真實的人生包含那些快樂的時刻,也包括那些無助、挫折、哀傷、與絕望的時候。

照顧者的需求,需要更多關注

讀這本書也讓我想到,照顧者(通常是母親)的心理健康與需求常常被周遭人忽略,尤其當家中又有特殊需求的孩子,所有人都把心思和資源放在孩子身上,而忽略了照顧者的身心狀況──不只是身體的疲倦,還有心理上的無助、挫折、後悔或失落。當家中有特殊需求的孩子,照顧者不僅僅要照顧孩子的身心健康,還常常要面對整個體制對待特殊需求孩子的不公義、要爭取孩子的權益、要面對整個社會的歧視與霸凌。

當孩子有特殊需求,照顧者可能需要放棄自身的工作、喜好、生活樣貌,全心投入照顧孩子,這對照顧者可能是很大的失落與哀傷,因為照顧者失去了自我,也失去了對於未來生活「應該有的樣貌」的想像。在孩子出生前,許多父母對於家庭的想像是「擁有一個正常的家庭」,而當孩子有特殊需求,這個「正常」家庭的想像也因此破碎。對於他們來說,這是很大的失去──無法像其他家庭一樣全家出門旅遊、無法參與孩子的畢業典禮、無法…,這些未來無法發生的事情,讓人心碎。

這些失落都需要好好被面對,但這個社會卻不太允許我們談論這些悲傷──尤其當父母談論這些悲傷時,更容易被社會大眾評價,好像父母們不應該有這些情緒或想法。但是,每一種情緒都是正常的,情緒就是情緒,是我們身體面對外在或內在世界的反應,沒有對錯。當父母能夠允許自己擁有情緒、好好感受情緒、讓自己哀悼本來想像中的家庭樣貌,當我們能夠真實面對自己的情緒,才能夠去好好去面對孩子。俐雅在書中寫著:「當媽媽願意善待自己時,就有能力善待孩子。」而這個「善待自己」,可以從允許自己擁有各種情緒、允許自己犯錯開始

差異,是社會多元的一部分

這一兩年來,我在美國工作的諮商機構剛好碰到兩位患有智能障礙的個案,也因為美國的資源較多,這些個案每個禮拜都是由社工師以及輔助者陪同而來。我還記得在面對第一位個案前,我非常緊張,不知道自己該用什麼樣的方式說話或溝通。但漸漸地,從個案身上、以及他身邊的社工和輔助者,我學到如何解讀他們傳遞出來的訊號,以及如何用他們的方式與他們溝通。讀《一花一天堂》時,我想到了那兩位個案──對啊,這些患有智能障礙者都擁有情緒與感覺,他們只是用比較不一樣的方式溝通,就看我們願不願意去學習與他們對話的方式

當面對患有智能障礙的個案時,我心裡很有意識地知道要緩慢下來,仔細去接受對方的訊息、理解、然後溝通,這也讓我想到,不僅僅是患有智能障礙者不一樣,這世界上每一個人其實都不一樣,不是嗎?每一個人都擁有不同的人生遭遇、想法、性傾向、種族、社經地位、或正在經歷各種不同的身心疾病、不同人生困境。對於身邊的每一個人,我們願意好好去聆聽與理解嗎?

「人」本來就是多元,或許,我們該摒棄用「正常」或「不正常」這種簡單的二分法來看待人,而是以「多元」的角度來看待這個世界,那些你心中歸類「不正常」的人,其實就是人的多樣性。每一個人都是多元,如何在這個社會中尊重多元,善待自己、也好好善待別人,是我們都該好好學習的

世界上許多的歧視和傷害,都是來自對於差異的不理解。不管是種族、同志、身心障礙族群,當我們對於「和我們不一樣的人」不理解,就可能產生恐懼,然後恐懼產生排斥與歧視。如果我們自己願意花一點時間去理解多元、認識差異,並且也帶著身邊的孩子去看見多元,那麼這個社會或許可以少掉許多痛苦和悲劇。

邀請大家閱讀《一花一天堂》,看見世界的多元,然後好好善待自己、善待別人。

 

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